Los libros de historia no se detienen en los detalles, pero muchos avances modernos en la ciencia médica tienen su origen en las células de una mujer afroamericana pobre de Virginia llamada Henrietta Lacks. Mientras sus células impulsaron grandes avances científicos y generaron enormes ganancias para las empresas farmacéuticas, sus propios hijos vivieron en pobreza. No supieron cómo se estaban usando las células de su madre hasta décadas después de su muerte. Incluso si te dormiste en las clases de biología, te intrigará la historia de esta mujer y las células que la superaron en longevidad.
Henrietta Lacks, una mujer afroamericana pobre y madre de cinco hijos
La vida de Henrietta Lacks fue difícil desde casi el principio. Nació en 1920 en Roanoke, Virginia, y perdió a su madre a los cuatro años. Luego, Lacks vivió en antiguos barracones de esclavos en una plantación familiar en Virginia con su abuelo y su primo, David Lacks. Compartían habitación y, con el tiempo, tuvieron su primer hijo cuando Henrietta tenía solo 14 años. En 1941, Henrietta y David contrajeron matrimonio y se trasladaron a Maryland. Para cuando ella tenía 31, ya tenían cuatro hijos.
Su historia tomó un giro trágico cuando, a los 30 años, en enero de 1951, acudió al Hospital Johns Hopkins quejándose de un nudo en el estómago. Los médicos diagnosticaron rápidamente cáncer de cuello uterino y le enviaron a tratarse insertando viales de radio en su cuello uterino. Durante ese procedimiento, el cirujano tomó una muestra de su tumor — una muestra de tejido que cambiaría la historia de la medicina.
Las células asombrosas
Los cirujanos entregaron las muestras de tejido de Lacks al laboratorio del Dr. George Gey en Johns Hopkins, quien descubrió que se replicaban más rápido que cualquier otra muestra que había visto. Gey estaba obsesionado con encontrar una cura para el cáncer. Él y su esposa, Margaret, habían dedicado casi 30 años a intentar cultivar una línea celular que pudiera usarse en investigaciones oncológicas. Mientras todas las otras células que probó morían, las células de Lacks crecieron rápidamente, formando una capa más gruesa que cualquier otra vista antes. Las células HeLa crecían tan rápidamente que podían transportarse en una mota de polvo y apoderarse de otras muestras de tejido. Gey se sentía como un niño en Navidad.
En menos de dos años, las células de Lacks, que Gey llamó «células HeLa», se empacaban en hielo y se enviaban a todo el mundo. Gey también distribuía algunas muestras personalmente, viajando para reunirse con investigadores con tubos de ensayo en el bolsillo del pecho, como un verdadero geek científico.
Sus células abrieron nuevas posibilidades científicas
Veamos lo positivo primero. Las células de Lacks permitieron realizar todo tipo de nuevos experimentos e investigaciones. Por primera vez, los científicos pudieron estudiar el cuerpo vivo sin tener que manipular a una persona, lo que fue un gran avance para todos nosotros. Se pudieron estudiar la división celular, cómo interactuaban los virus con las células y exponer las células a diferentes enfermedades para investigar los resultados — algo que nunca habrían podido hacer dentro de un cuerpo vivo. La investigación médica y el estudio biológico finalmente pudieron unirse.
Las células HeLa también se usaron para estudiar cómo reaccionarían las células humanas en circunstancias extremas. Los científicos expusieron las células a condiciones de gravedad cero, altas temperaturas y fisión nuclear, cosas difíciles de probar (desde un punto ético) en humanos vivos.
Por su multitud de usos, las células HeLa se han producido en masa para investigación. Según Robert J. Ursano, profesor de psiquiatría y neurociencia, los científicos han cultivado al menos 20 toneladas de células HeLa, con trillones en laboratorios de todo el mundo, y han sido usadas en casi 11,000 patentes.
Las células de HeLa salvaron millones de vidas
Antes de las células HeLa, los científicos dedicaban más tiempo a mantener las células vivas que a estudiarlas. Pero las robustas células HeLa han salvado millones de vidas. La más conocida, ampliamente utilizada, fue para probar la vacuna contra la polio de Jonas Salk. Gracias a esa vacuna, la polio casi ha sido eliminada en el mundo, y prácticamente nadie muere ahora por esa enfermedad.
Si bien la polio es uno de los casos más famosos en los que las células HeLa ayudaron a curar, no es la única. En los años 80, un virólogo alemán, Harald zur Hausen, descubrió que las células contenían una cepa peligrosa de VPH. Sus investigaciones facilitaron el desarrollo de vacunas contra ese virus, lo que redujo casi en un 66% los casos en adolescentes. Es una gran noticia para las adolescentes, ya que ser joven ya es difícil, ¡sin agregarle el VPH!
Las células HeLa también se usaron para crear el campo de la virología, que permite estudiar cómo se propagan enfermedades como el VIH y el Zika. Recientemente, los científicos descubrieron que las células de Zika no se multiplican en las células HeLa, lo que podría conducir a futuras terapias y a un mayor reconocimiento para Henrietta Lacks.
Su crecimiento acelerado llevó a su muerte a los 31 años
Las células HeLa, a pesar de todos los avances que impulsaron, también condujeron a la muerte temprana de Henrietta Lacks. Mientras Gey celebraba el descubrimiento de células que se replicaban sin parar, la salud de Lacks se deterioraba rápidamente. Esas mismas células que crecían en tubos de ensayo también crecían rápidamente en su cuerpo — de una manera casi heroica. Hacia el final de su vida, estaba tan mal que sus hijos no pudieron visitarla. Su esposo, Day, los llevaba a un jardín frente al hospital para que la saludaran desde la distancia.
Solo nueve meses después de ingresar en Johns Hopkins por primera vez, su tumor había invadido la mayoría de sus órganos. Falleció a los 31 años, el 4 de octubre de 1951. En 2011, el libro La vida inmortal de Henrietta Lacks de Rebecca Skloot relata las dificultades que enfrentaron los hijos de Lacks después de su muerte. Poco después de su fallecimiento, Day invitó a una prima y a su esposo, Galen y Ethel, a vivir con ellos para cuidar a sus cinco hijos. La pareja trataba mal a los niños, especialmente a Joe, a quien abusaron físicamente y aislaron del resto. Galen abusó sexualmente de Deborah, quien luchó durante años con las secuelas de esa experiencia.
El dilema ético
El uso de las células HeLa también ha planteado cuestiones éticas sobre el trato a los pacientes y el consentimiento informado. Según la Society for History Education, en los años 50, los cirujanos tomaron muestras de las células de Lacks sin su conocimiento ni consentimiento, una práctica común de esa época, especialmente en Johns Hopkins, donde los pacientes afroamericanos pobres recibían atención gratuita con la condición no explícita de que sus cuerpos podrían utilizarse para investigaciones médicas durante el tratamiento. En ese momento, la ética biomédica como campo aún no existía, y existían pocas leyes que protegieran los derechos de Lacks.
Hoy en día, estamos mucho mejor protegidos por nuevas políticas que aseguran los derechos del paciente, como la Declaración de Helsinki de 1964, que establece principios éticos básicos para la investigación médica, y la regla común (Common Rule) de 1991, que requiere que los médicos informen a los pacientes cuando participan en investigaciones y que éstos firmen un consentimiento. Sin embargo, Lacks no recibió ningún formulario de consentimiento, y los médicos nunca consideraron que ella tuviera derecho a decidir sobre el uso de su tejido para la investigación.
Desafortunadamente, estas políticas no ayudaron a los hijos de Lacks, quienes no supieron nada sobre el uso de las células de su madre hasta 1973, más de 20 años después de la primera obtención. Los investigadores solicitaron muestras de sangre para estudiar su genética, pero no pidieron permiso ni les explicaron claramente cómo se usaban sus células. En ese momento, creían que estaban siendo evaluados para cáncer. Deborah temió durante meses que fallecería por el mismo cáncer que Henrietta. Aunque los científicos continuaron beneficiándose de la línea de Lacks, la familia quedó confundida y frustrada, un tema recurrente en esta historia.
No fue sino hasta que Rebecca Skloot escribió su libro La vida inmortal de Henrietta Lacks que los hijos de Lacks conocieron toda la historia. Skloot fue la primera en centrarse en la historia de Henrietta como persona, no solo en sus células. El libro salió en 2011, ¡sesenta años después de que las células de Lacks se usaran por primera vez en investigación médica!, un retraso bastante largo para cualquier reconocimiento.
Sus hijos nunca recibieron compensación por sus células
Aunque el libro de Skloot fue publicado, los hijos de Lacks nunca recibieron un centavo por las células, que se han reproduccido y vendido en millones. En febrero de 2017, su hijo Lawrence solicitó sin éxito una compensación por el uso de las células de su madre. «Mi madre estaría orgullosa de que sus células salvaran vidas», dijo. «Pero estaría horrorizada de que Johns Hopkins hubiera obtenido beneficios mientras que su familia no tiene derechos ni beneficios.» En respuesta, Johns Hopkins aseguró que nunca patentó las células HeLa, no tiene derechos sobre ellas, y no obtuvo beneficios por su distribución.
Pero aunque Johns Hopkins no tuvo beneficios económicos, otros sí los han obtenido. Bancos de células y empresas biotecnológicas las han vendido con grandes ganancias, con frascos que alcanzan los 250 dólares. La familia de Lacks no ha tenido tanta suerte. Cuando Skloot contactó a la familia para escribir su libro, todos estaban enfermos y no podían pagar seguro médico ni tratamiento. Lawrence preguntó a Skloot: «Si nuestra madre fue tan importante para la ciencia, ¿por qué no podemos conseguir seguro de salud?» ¿Acaso salvar al mundo no debería tener algún tipo de recompensa?
Los científicos publicaron el genoma de las células HeLa sin el consentimiento de su familia
Incluso después de la publicación del libro, la familia de Lacks tuvo que enfrentar la violación de sus derechos. Según _Nature_, en 2013, un equipo de científicos alemanes liderados por Lars Steinmetz publicó el genoma de las células HeLa en línea sin el permiso de la familia. Esto provocó una gran controversia, ya que reveló información genética sensible sobre los familiares vivos de Lacks.
El equipo de Steinmetz, basado en el European Molecular Biology Laboratory en Heidelberg, afirmó que no tenían idea de que publicar el genoma, aunque legal, causaría tal revuelo. Lo hicieron por considerarlo una fuente útil, pero al darse cuenta del impacto, eliminaron los datos de las bases públicas. «Queríamos respetar los deseos de la familia, y no quisimos causarles ansiedad con la publicación», señaló Steinmetz. Una vez más, los científicos mostraron su falta de sensibilidad en la protección de los derechos de los ciudadanos privados.
El incidente llevó a un acuerdo entre los Institutos Nacionales de Salud de EE.UU. y la familia de Lacks. Los miembros, David Lacks Jr. y Veronica Spencer, ahora forman parte de una junta que aprueba todos los estudios financiados por el gobierno que involucran las células de Henrietta. Después de casi 70 años, finalmente tienen voz en cómo se usan las células de su madre. Solo falta que alguien trabaje en la compensación.
